一般认为，多数的渐冻人生存期仅有3-5年。“渐冻人症的生存有较高的临床异质性。部分患者起病后1-2年内病逝。也有约20%的患者存活超过5年，超过10%的患者存活达10年，还有5%的患者存活达10年。”南方医院神经内科管玉青博士表示。
“肌肉一跳，心惊胆跳”这些早期症状需警惕
早期治疗是延缓疾病进展，提高生活质量的关键。然而，由于对疾病缺乏认知，渐冻人症的发现诊断往往较晚。
今年28岁的小琪是广西一家医院的检验科医生。2017年1月，她升为人母。随后，她感觉身体特别虚弱，手脚无力，但是她和家人都以为是产后失调，仅仅加强了补养。直至2018年3月，她突然从楼梯上摔下来，多处就医检查后才诊断为渐冻人症。姚晓黎教授表示，渐冻人症的初期，患者往往只有一些异样的感觉和表现，没有明显的症状，很容易被忽视。或表现在上肢，突然感觉大拇指力量减弱，如无法用筷子夹起较重的菜，拧不开饮料瓶的盖子，端不起笔记本电脑或者水杯，拧不动家门的钥匙……或表现在下肢，如腿部略有僵硬感，似乎有一条腿抬不起来，走路时一只脚脚腕向外翻，偶尔摔跤，或者一只脚不会跳跃……还有一部分表现为喝水呛咳或无故的咳嗽不止。“肉跳”也是渐冻人症的一个早期信号。“肌肉一跳，心惊胆跳”，广州中医药大学附属第一医院刘友章教授说。
中山大学孙逸仙纪念医院神经内科副主任医师闫振文表示，发生在肢体末端的持续性肉跳加萎缩无力是渐冻人症最常见的早期症状，当患者有这些感觉的时候，神经元细胞已经死亡50%。但他提醒，焦虑等情绪也导致肉跳症状，单纯的肉跳，而没有肌肉萎缩无力，一般是良性肌束颤，人们无需过于紧张。除了临床症状，肌电图等检查是诊断运动神经元疾病的必须。
