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2 岁以前,这对双胞胎从来没见过对方的样子

熊孩子成长记  发表于:2019-08-11 08:11:12

原标题:2 岁以前,这对双胞胎从来没见过对方的样子

7 月 12 日,大奥蒙德街医院(Great Ormond Street Hospital)宣布,连颅双胞胎女孩 Safa 和 Marwa 在成功接受分离手术后,顺利恢复出院。

2 岁以前,这对双胞胎从来没见过对方的样子

Great Ormond Street Hospital网站截图

从去年 10 月到今年 2 月,这一系列的分离手术横跨 4 个月的时间,总手术时长超过 50 小时。

而在手术成功前的整整 2 年,这对双胞胎女孩从来都没有见过对方的样子。

2 岁以前,这对双胞胎从来没见过对方的样子

图源:Great Ormond Street Hospital

杀死一个,救活另一个?

2017 年冬天,双胞胎女孩 Safa 和 Marwa在巴基斯坦的医院出生。

在母亲 Bibi 从麻醉中醒来前,她只知道「剖宫产顺利,新生儿健康」,直到医生拿着一张照片来到她的病床前,告诉她「两个孩子的颅骨是相连的」。

连体双胞胎发生几率极为罕见,约为 250 万分之一,在这极为罕见的连体病例中,又只有 5% 的连体双胞胎是「颅骨相连」的形式。约 40% 的连颅双胞胎会在分娩过程中、或在出生后 24 小时内死亡。

此外,连颅双胞胎接受手术成功分离的几率约为千万分之一。

因此,如果选择接受外科分离手术,当地医生告诉Bibi,代价很可能是「杀死其中一个,救活另一个」。

2 岁以前,这对双胞胎从来没见过对方的样子

图源:Great Ormond Street Hospital

在母亲 Bibi 看来,不管失去Safa 和 Marwa中的哪一个,都让人难以承受。

「她们都这么可爱,头发光亮,皮肤白皙,我一直觉得她们是上帝带来的礼物……从来没想过会遇到这种情况。」

转机

转机在 3 个月后到来。

这家人联系到了神经外科医生Jeelani,他来自文章开头提到的大奥蒙德街医院。

2 岁以前,这对双胞胎从来没见过对方的样子

Jeelani 医生

大奥蒙德街医院位于英国伦敦,是世界上为数不多具有相关经验和必需设施的医院。

Jeelani 医生所在的医疗团队曾经在 2006、2011 年成功实施过 2 例连颅双胞胎分离手术,这家医院还有一个专门为连体双胞胎进行手术的手术室。

于是,接下来的接近 2 年时间,这家巴基斯坦人都在为了获取英国签证、安排就医行程、筹措手术资金和期间需要的生活费用等事项奔走。

终于,在这对双胞胎 19 月大时,她们来到大奥蒙德街医院,正式准备接受治疗。

2 岁以前,这对双胞胎从来没见过对方的样子

图源:Great Ormond Street Hospital

双胞胎入院后,大奥蒙德街医院组成了一支 100 人医疗团队,包括来自超过 15 个不同学科的工作人员:神经外科、整形外科、儿科、麻醉科、护理团队、工程师、物理治疗师、营养师、科学家……

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护理团队给双胞胎吹泡泡

首先,医疗团队对双胞胎的大脑、血管、皮肤软组织、颅骨等进行了全面的评估。

2 岁以前,这对双胞胎从来没见过对方的样子

图源:Great Ormond Street Hospital

每每涉及这类极为复杂的高难度手术,最新的科技手段从来不会缺席,这次也不例外。

医疗团队引入虚拟现实(VR)技术,模拟出双胞胎的解剖结构,从而帮助外科医生更好地可视化理解颅骨、大脑、血管之间的解剖关系。

2 岁以前,这对双胞胎从来没见过对方的样子

图源:Great Ormond Street Hospital

随后,团队利用 VR 构建的解剖模型,通过 3D 打印技术制作双胞胎的操作模型,用于医疗团队练习手术、熟悉患者解剖结构并制定更合理的分离方案。

这一切都是为了让实际操作更加有序、平稳而作准备。

在双胞胎还没有分离的阶段,护士 Lydia 已经能够轻松分辨出 Safa 和 Marwa。

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护士 Lydia Lowe

「Safa 往往更加活泼,她总是第一个和我们说话、一起数数的孩子。」

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Safa

Marwa 则显得「更有心机」一些,「往往等到 Safa 睡着了,就是属于 Marwa 的主场」。

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Marwa

手术

Jeelani 医生介绍,虽然分离连颅双胞胎很难,但是「把它细化成多次相对较小的手术时,就显得没有那么难以达成了」。

在最开始的 2~3 次手术中,主要任务是分离双胞胎的大脑与血管。

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2 岁以前,这对双胞胎从来没见过对方的样子

图源:Great Ormond Street Hospital

顺利完成后,在大脑之间置入一片「塑料片」,这就算是完成了内部的分离。接下来的分离重点到了颅骨和皮肤。

2 岁以前,这对双胞胎从来没见过对方的样子

图源:Great Ormond Street Hospital

置入组织扩张装置拉伸、分割皮肤。

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2 岁以前,这对双胞胎从来没见过对方的样子

图源:Great Ormond Street Hospital

用双胞胎自己的骨头制成各自的颅骨后,分别置入并缝合皮肤。

2 岁以前,这对双胞胎从来没见过对方的样子

2 岁以前,这对双胞胎从来没见过对方的样子

图源:Great Ormond Street Hospital

从去年 10 月到今年 2 月,这一系列的分离手术横跨 4 个月的时间,总手术时长超过 50 小时,Safa 和 Marwa 终于在多次手术后顺利分离,第一次见到了彼此的样子。

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顺利手术后的双胞胎

图源:Great Ormond Street Hospital

新的未来

一次成功的治疗经历,除了得益于现代医学与科技的进步、医疗团队的通力协作外,这类复杂病例背后总有难以忽略的费用问题。

Safa 和 Marwa 一家是幸运的。

在过去的 6 年中,Jeelani 医生团队获得了儿童慈善机构超过 160 万美元(约合 1100 万人民币)的投入,用于颅面外科相关临床技术与设备的研究。

除了这家人一开始储备的生活、交通、日常开销等费用外,本次治疗和护理的全部费用均来自这一机构的捐助。

7 月 1 日,Safa 和 Marwa 顺利从大奥蒙德街医院出院。

她们将和妈妈、祖父和叔叔一起留在伦敦,继续接受后续的每日物理治疗,作为后续康复训练的一部分。

2 岁以前,这对双胞胎从来没见过对方的样子

Safa 和 Marwa 顺利出院

图源:Great Ormond Street Hospital

「我们非常感谢医疗团队为我们做的一切,我们对女儿的未来感到非常期待、激动。」

Jeelani 医生也对孩子们的出院情况「感到乐观」,他估计,在 Safa 和 Marwa 迎来她们的 3 岁生日之前,「应该就能够走路了」。

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