如何为基因编辑婴儿的未来做好准备
华康基因 发表于:2019-09-01 10:02:56
原标题:如何为基因编辑婴儿的未来做好准备
在一本新书中,未来学家Jamie Metzl考虑了我们需要提出的道德问题,以便了解人类基因工程的现实情况。
Metzl说:“我当然认为我们正朝着一个方向前进,在这个方向上,通过性受孕将被视为自然的,但也是危险的。” (ER Productions Limited / Getty Images)
Jamie Metzl是一位曾在美国国务院任职的亚洲外交关系专家,一位未来学家,最近被任命为世界卫生组织人类基因组编辑治理咨询委员会成员。他认为,科幻小说和科学事实在很多方面是融合在一起的。但他最新出版的《黑客达尔文》(Hacking Darwin)完全却是非虚构的小说。在这本书中,梅茨尔概述了基因、技术和政策方面的现实趋势将如何引领我们走向一个似乎来自科幻小说的、迅速接近的未来,梅茨尔认为,这不仅是可信的,而且是不可避免的:在地球上,人类已经开始通过改变我们的DNA来控制我们物种的进化。
在《黑客达尔文》一书中,梅茨尔梳理了科学和历史上的先例,预测了这一技术变革的深远影响,从20世纪初令人羞耻的优生学普及,到40多年前第一个通过体外受精受孕的“试管婴儿”引发的争议。梅茨尔写道,这一医学奇迹的潜在副作用可能包括地缘政治上的冲突,以及我们迫切需要考虑的伦理问题。《黑客达尔文》的目标是教育和激发梅茨尔所说的“关于基因工程未来的全物种对话”。Smithsonian.com采访了这位未来学家、大西洋理事会(Atlantic Council)高级研究员,谈到了他做出的大胆预测、基因工程带来的伦理困境以及未来的道路。
杰米·梅茨尔(Jamie Metzl)在他的新书《黑客达尔文》(Hacking Darwin)中预测,迅速发展的遗传学和数据驱动的生物技术领域将引领社会走向何方。 (Esther Horvath)
如你所见,基因工程的一些关键技术进步的时间表是什么?
现在,一个人去了体外受精诊所。他们显然可以提取,受精和筛选单个基因突变障碍,染色体疾病和少量特征,如眼睛颜色和头发颜色。10年后,由于更多人将进行[基因]测序,我们将能够使用大数据分析将他们的基因序列与他们的表型信息进行比较 - 这些基因在其生命周期中如何表达。我们将更多地了解复杂的遗传疾病和疾病,如心脏病的遗传易感性或早发型家族性阿尔茨海默氏症。但我们也会更多地了解与健康状况无关的特征,如身高或智商的遗传成分。
也许10年,也许20年后,我们将开始进入一个世界,在那里我们将能够从成人干细胞中产生大量的卵子。卵的数量越多,在选择植入哪个胚胎时,选择的余地就越大。这将从根本上改变游戏规则。在同一时间范围内,实际上甚至更早[2050年之前],我们将能够使用精确基因编辑工具对预植入胚胎进行相对少量的编辑; 它很可能比今天使用的CRISPR更精确。
我当然认为,从现在起四五十年后,在实验室里怀孕将是发达国家的人们怀孕的正常方式,我当然认为我们正朝着一个方向前进,在这个方向上,通过性受孕将被视为自然的,但也是危险的。相当于今天不给你的孩子接种疫苗被认为是很自然的事情,但却承担了不必要的风险。
对胚胎基因改造的一个担忧是,如果父母被赋予选择孩子特征的权力,他们的选择可能反映出我们社会根深蒂固的偏见。你提出了人们选择某种性取向或皮肤色素沉着的可能性,或针对残疾的可能性。您认为随着技术的进步,这些问题将如何解决?
多样性不仅仅是拥有有趣、高效的大学和工作场所的好方法。随机突变的多样性是我们物种唯一的生存策略。但是在我们38亿年的进化过程中,通过达尔文原理,多样性只是发生在我们身上的事情。现在我们越来越能控制我们自己的生物,当多样性是一种选择的时候,我们必须注意我们所说的多样性是什么意思。我们必须非常注意减少我们整个人口多样性的危险。
我们还需要非常小心,在使用这些技术的过程中,我们不会使自己,我们的孩子或其他人失去人性。我和来自残疾人社区的许多人见面,人们说,'嘿,我的孩子患有唐氏综合症,我爱我的孩子。你是说在将来不会有很多人 - 至少在发达国家 - 患有唐氏综合症?你是在暗中判断吗?唐氏综合症本身有什么问题吗?而我总是说,'任何存在的人都有平等的发展权,我们必须认识每个人,我们必须确保每个存在的人都有我们的爱和支持,并拥有他们所需要的一切。
我们还需要非常小心,在使用这些技术的过程中,我们不能使自己、我们的孩子或其他人失去人性。我遇到许多来自残疾人社区的人,他们说,‘嘿,我的孩子患有唐氏综合症,我爱我的孩子。你是说在未来,至少在发达国家,不会有很多人患有唐氏综合症吗?你在做一个含蓄的判断吗?唐氏综合症本身有什么问题吗?我经常说的是,“任何存在的人都有平等的权利茁壮成长,我们必须认识到每一个人,我们必须确保每一个存在的人都得到我们的爱、支持和他们所需的一切。”
但未来的问题将有所不同。例如,一个未来的母亲,有15个胚胎,也许她知道其中两个携带有可能在很小的时候就杀死他们的遗传疾病,也许其中一个会有唐氏综合症。另外还有12个植入前的胚胎(在致命的遗传疾病和唐氏综合症测试中均呈阴性),问题是,如果让我们做出选择,我们将如何看待继续我们所认为的残疾的可能性?我认为,当人们想到这一点的时候,也许他们会说,‘如果我们选择这些胚胎,让它们成为患有这些遗传疾病的婴儿,这些疾病导致早逝的可能性非常高,也许植入这些胚胎不是一个好主意。’
我们知道这就是父母们将要做的,因为现在,就产前筛查而言,在北欧的一些国家,将近100%的人在做产前筛查时被诊断为唐氏综合症,他们选择堕胎。即使在对这些问题的看法与欧洲截然不同的美国,也有三分之二的人做出了这样的选择。我们必须认真考虑如何利用这些技术来增进人们及其子女的健康和福祉,但这样做的方式既不会削弱我们的人性,也不会削弱我们对周围已经存在的人的爱和尊重。
那些不一定与健康和幸福有关但仍然有一些遗传决定因素的特征呢?
你提到了肤色。这些都是非常敏感的东西,并且会有一些社会会说,“这太敏感了,我们会把它变成非法的。” 但在许多社会中,他们会根据他们可以获得的信息进行选择。如果它们只有15个胚胎,那么挑选一切就很困难了。但如果有10,000个胚胎,你会获得很多选择。所有这些事情都将是选择,我们可以假装不会出现这种情况,但这对我们没有帮助。我们要做的是说:'我们知道我们对世界的发展方向有了一定的了解,我们希望在未来能够部署哪些价值观?如果我们在未来设想这些价值观,我们最好现在就开始践行这些价值观,这样当这个完全不同的未来到来时,我们就会知道我们是谁,我们代表着什么。
我们来谈谈CRISPR双胞胎。第一批转基因人类的诞生,他们将这些遗传变化传递给他们的孩子,以及对他们出生的宣布的强烈抵制,告诉我们基因工程胚胎的未来?
在此之前,我非常有信心这将会发生,并且它将在中国发生。在我看来,贺建奎博士使用的过程非常不道德。他非常隐秘。父母的同意是非常有缺陷的。他向医院伦理委员会申请的是道德委员会,而不是他实际工作的医院,而是另一家他是投资者的医院。这种干预措施不是为了治愈甚至预防即将发生的疾病,而是为了增强对艾滋病病毒的抵抗力。如果贺建奎没有做他所做的……两到五年之后,我们可能还会就更好的初次申请进行同样的讨论[CRISPR技术在胚胎上的应用],可能是基因编辑一个预先植入的胚胎,它是危险或致命的孟德尔病的主要载体。那将是更好的第一步。
话虽如此,这次失误和这场争议唤醒了人们。它让人们意识到这是真实的,这不是科幻小说。这是迫在眉睫的,我们没有时间等着开始真正积极地工作,建立道德、监管和法律框架,以帮助确保我们能够优化这些强大技术的优势,并将其潜在危害降到最低。
你写的是关于美国和中国在技术和基因创新方面的竞争:“无论哪个社会做出正确的选择,都将有望引领创新的未来。”你认为哪个国家有望做到这一点赢得赌注,为什么?
美国的基础科学仍然比中国和世界上大多数其他国家都要好得多。但到2050年,中国有一个全国性的计划来引领世界主要技术,当然还有遗传学和生物技术。他们有巨额资金。他们拥有极其优秀的人才和一些世界级的科学家。虽然中国有一些写得很好的法律,但是西方的狂热心态遍及很多商业和科学界。
因此,虽然美国的科学本身平均可能比中国更先进,但在中国,这种科学的应用将比在美国更具侵略性。我们已经看到了。第二个问题是基因组学是建立在大数据分析的基础上的,因为这是我们获得关于复杂的遗传疾病、紊乱和特征的见解的方式。我们有三种型号。我们拥有非常高水平的隐私的欧洲模式。我们的中国模式的隐私水平很低,而美国模式则处于中间位置。这些司法管辖区中的每一个都在对未来进行赌注。
我相信,拥有最大,最大,最开放,最高质量数据集的国家将最有可能在21世纪确保国家竞争优势,中国比美国更坚定地着眼于这一目标。
在基因编辑这个新兴领域,历史学家和人文学科应该扮演什么样的角色?
基因工程科学以惊人的速度向前发展。但是所有技术本身都是不可知的。它们可以用来做好事,也可以用来做坏事,或者是两者之间的任何事情。谈论道德和价值观,谈论我们通常归入人文科学范畴的整套问题必须是我们正在做的事情的核心,我们需要确保在座位上有一个席位适合不同背景和不同说服力的人。如果我们认为这只是一个科学问题,那么我们将会错过它究竟是什么的本质,这是一个社会问题。
我们现在做得好吗?
我们做得很糟糕。目前,我们用于预测的那些数据池主要是白色人种的,主要是因为英国拥有最实用的遗传数据集。我们的基因组数据库需要更多的多样性。被测序的人将会更好地反映整个社会,但现在有一段时间情况不会是这样。所有这些多样性和包容性的问题,我们真的需要把它们看作是绝对必要的。这就是我写这本书的原因之一。我希望人们读了这本书后会说,‘好吧,现在我知道的足够多了,我可以进入对话了。“我们谈论的是人类的未来,这应该是每个人的事情。
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